时政小队 | 整理写作

新生儿诞生可以算是一个中国家庭的头号喜事，家族的香火得以延续，父母的生活有了寄托。不过，并不是所有的家庭都能够感受到这种喜悦，孩子的先天疾病很可能改变这一切——尤其是对于低收入的弱势群体。BBC最新的一篇报道，便把目光投向了这些家庭： 

当刘娇美（音）3月份产下女儿苗苗（音）后，她被迫在生产后仅一个小时就离开了医院。刘娇美夫妇两人都是农民工，没有钱支付其他的其他的看护。

When Liu Jiaomei gave birth to her daughter Miaomiao in March, she was forced to leave the hospital an hour after her labour was over. Ms Liu and her husband, both poor migrant workers, had no money to pay for extra care.

贫穷并不是这个家庭遭受的最大打击，他们的女儿苗苗被诊断患有先天疾病：

苗苗患有先天髋腿部畸形，嘴中的一个洞还导致了吞咽困难。出生六周以来，苗苗的体重一直在下降。

Miaomiao has serious hip and leg deformities. A large hole in her mouth makes it difficult for her to swallow. Now six weeks old, she's clearly losing weight.

苗苗目前还在父母怀中，但一次生离死别似乎就在眼前：

没有钱，也没有政府医疗保障，这对夫妇面临着一个痛心的抉择：留着孩子，或者把她送到政府孤儿院——理论上，女儿可以在哪里获得治疗。

With no money and no government healthcare, this couple faced a heart-wrenching choice: hold on to their daughter or hand her over to the state where - in theory - she would receive treatment.

刘娇美含泪对BBC记者表示：“我想自己抚养苗苗，但是我丈夫问我，如果因为我们无法照顾好，而使女儿而去世怎没办？”

苗苗的父亲雷泽宝（音）则说：“没有人想放弃自己的孩子，但是如果我们把她送走，她至少有活下去的希望。”

面临这样的矛盾的不仅是刘娇美夫妇。今年3月在广州设立的“婴儿安全岛”吸引了全世界的目光，那里平均每天都接受了5个被抛弃的孩子。 

官员表示，最终一共有262个孩子被送来，他们都患有严重的先天疾病，包括先天心脏缺损、重度脑瘫等等。

In total, 262 children had been surrendered to the state, officials said. All of them had serious health problems, including congenital heart defects and severe cerebral palsy.

（小编：在3月16日，广州安全岛试点被暂停，启动时间另行决定）

公平地讲，中国在母婴健康方面取得了不少进步，1990年以来，产妇难产死亡率下降了13%，中国孩子的寿命大于5岁的比列也大大提高，不过这些数据对于平穷的家庭来说没有什么意义。对于那些孩子罹患重症的家庭来说，很可能意味着命运的彻底改变。

最近，一位中国退伍军人程邦建吸引了媒体的注意，他因为女儿患噬血细胞综合症无钱诊治，选择了“卖身求助”，他手持“我愿用我后半生劳力，救我的女儿”的牌子，走上了北京街头。他说出了自己的想法：

“我已经从所有的亲戚那里借过了钱，我甚至想过跳桥，如果我死了，会有更多的人们关心我们，我女儿可能就得救了。”

"I've already borrowed from all my relatives," Cheng Bangjian weeps. "I've even thought of jumping off a bridge. If I died, my daughter could be saved because more people would care for us."

人们不会放弃努力，中国官方仍然在研究完善弃婴岛制度，而一些公益组织正在努力发展婴儿先天疾病的早期应对，他们为怀孕期母亲提供免费的叶酸片，预防胎儿先天性神经管畸形。 

此外，还有很多人在游说政府，要求展开18岁以下的儿童的全民医保，中国儿童希望救助基金会创始人张雯就表示，她每年都会通过人大代表提出相关提案。尽管很难说这些提案的结果如何，不过她有理由乐观：

“越来越多的城市都在推出自己的医疗保障计划，所以保障的覆盖范围正在扩展。”她解释到，一般在中国的3亿儿童中，只有少数人需要昂贵的医疗费用，所以她的提议是可行的：只要每人每年100元的保险费用，就可以实现保障。

"More and more cities are coming up with their own medical insurance plans, so coverage is spreading," she explains. On average, only a few of China's 300 million children would need access to expensive medical care, so her proposal for 100 renminbi (£9.50; $16) annual insurance is realistic, she says.

在类似这样的保障手段到位之前，为了保住孩子的生命和身体健康，许多中国父母仍然需要经历各种各样的煎熬。■

原文参考：Caring for sick babies: The dilemma facing China's poor
作者Celia Hatton，载于BBC网站

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